Endelig kom familien hjem igen ♥️

Ferie uden mor!

Manden og pigerne har været på ferie. Igen valgte vi at de skulle tage afsted uden mig, og denne gang endte vi ud med at de tog afsted i 14 dage! Normalt er vores aftale at de maks er afsted i en uge. Uheldigvis så skulle jeg nogle dage på sygehuset og det passede lige med at det ville være, hvis de kom hjem efter en uges tid! Så vi blev enige om at det var bedre at de så denne gang var afsted i 14 dage!

Det kan måske virke mærkeligt for nogle at vi gør sådan i vores familie. Men det er der flere grunde til. Jeg kan jo ikke rejse udenlands, da Det Palliative Team har forbudt mig det. De vil ikke være med til at give mig medicin med så jeg kan rejse med. Desuden så har vi prøvet 2 gange at jeg er endt på det lokale sygehus nr vi har været afsted. Det er virkelig ikke at foretrække. Sygehusene er slet kke som man er van til, både mht hygiejne og det sterile! Så det har jeg ikke lyst til at prøve igen.

En anden grund til det er at min mand og mine børn ind imellem har behov for lidt frihed for min sygdom. Det er jo ikke dem som er syge, men alligevel så lever de jo i et sygdoms præget miljø. Det har de gjort i snart 8 år og det kan virkelig godt være hårdt, når man ikke selv er syg. Så for at de alle 3 kan få lidt frihed og lade op til at kunne “klare” mere sygdom. Ja så er vi alle enige om at de har godt af at komme lidt afsted indimellem. Og selvom det selvfølgelig er gået at undvære dem, så bliver det totalt opvejet når jeg får dem glade og opladede hjem fra en god ferie.

Tiden alene :

Jeg havde besluttet mig for at jeg ikke ville gå og pive over at de var afsted! Derimod så ville jeg nyde at jeg ikke skulle tage hensyn til andre end mig selv! Jeg kunne hvile når det passede mig, går tidligt i seng hvis jeg ville det osv! Og så har jeg været i køkkenet og lavet lidt forskellige ting som feks macarons, pitabrød, falafel, tiramisu og tzatziki!

Jeg havde udskudt at trappe ned på Prednisolon til de tog afsted. Jeg får det nemlig altid lidt dårligt når det er, og jeg kunne jo ligeså godt være halvdårlig når jeg er alene. Fremfor når de er hjemme. Så så snart de tog afsted begyndte jeg min nedtrapning. Og ganske rigtigt så måtte jeg kæmpe med kvalme og diverse. Nu er jeg på uge 2 og har det heldigvis bedre!

Prednisolig giver mere energi og gør at man spiser mere. Men hvis jeg ikke holder pause fra det indimellem – så ender det med ikke at virke. Så det er ret vigtigt at holde de her pauser.

Sygehus!

Grunden til at jeg skulle på sygehuset mens de var afsted –

var fordi jeg skulle have skiftet dræn som jeg plejer! Jeg endte med at måtte tage på sygehuset en dag før tid, fordi jeg fik smerter fra nyren. De kunne så også se at jeg igen havde noget infektion i blæren, men jeg fik ingen behandling for det denne her gang.

Selve dræn skiftet gik fint. Jeg fik nyt nyredræn/ nefrostomi på venstre nyre – så nu kan jeg lidt igen. De har heldigvis valgt at bruge et noget større dræn, end det jeg havde for år tilbage! Tidligere havde jeg et mindre dræn som stoppede til hele tiden. Så det er dejligt at de er kommet frem til dette her større dræn, som er en meget bedre løsning til mig!

Mine blodprøver viste at jeg manglede magnesium, D3 vitamin og min blodprocent var også faldet lidt! Det var OUH som følger med på mine blodprøver, som ringede og fortalte det! Så når jeg nu alligevel var inde – så blev der sørget for at jeg fik magnesium i drop, d3 som indsprøjtning i ballen. og sidst men ikke mindst en omgang jern til at hjælpe blodprocenten til at komme op!

Parenteral ernæring.

Jeg fortsætter med at få ernæring ind i blodårerne og det går godt. Jeg har fundet ud af at hvis jeg får 1 liter 3 x i ugen – så får jeg ikke væske i benene og vægten passer.

Parenteral ernæring og etlivmedcancer.dk

Hundehvalpen Coco.

Jeg har ikke haft skrevet så meget omkring vores lille hvalp. Og faktisk så er hun endt med at blive sat til salg på den blå avis. Ikke fordi hun er dum eller noget, eller fordi vi ikke er glade for hende. Men faktum er desværre at siden vi fik hende, har jeg været rigtig meget syg. Så manden endte med at tage beslutningen om at vi blev nød til at finde en anden familie til hende. Faktisk har hun boet det meste af tiden ved mine forældre pga manglende overskud!

Igår kom der en familie og så hende. De synes hun er dejligt og faktisk så er hun i skrivende stund hjemme ved dem på prøve. Det har vi sagt ja til fordi deres søn er lidt allergisk. Så for at være sikker på at han kan tåle hende i det lange løb, så valgte vi at de skulle have hende med hjem nogle dage. Konen skrev dog idag at pt gik det rigtigt godt.

Hvis de ikke ender med at købe hende – så er der en anden familie som også gerne vil købe hende. Men vi er mest vild med den familie som hun er ved nu. De bor ved en skov, har 3 drenge og virker utroligt søde og afbalancerede. Hun skal helst ikke ud for at skulle skifte familie igen! Det bliver super hårdt at skulle af med hende. Men det er det bedste for hende at komme til en familie som ikke slås med sygdom som vi gør! Og som har det overskud som en lille hund som hun fortjener.

Australsk silkyterrier og etlivmedcancer.dk

Tjek op på OUH.

I næste uge skal jeg på OUH igen og have tjekket op på min parenterale ernæring og min vægt. Den er gået lidt ned på det seneste fordi jeg ikke lige har kunne tage ernæringen som jeg skulle. Så imorgen skal jeg i Bilka og købe en bunke protein drik så det kan hjælpe vægten op inden jeg skal derover 😉

Ellers så kom jeg til at tabe et af de små glas på gulvet, med min smertestillende medicin igår. Det gik selvfølgelig i stykker! Med det resultat at jeg skulle klare mig med mindre. Jeg kan nemlig ikke få udleveret mere medicin, hvis jeg kommer til at smadre det! Det var ultra hårdt og jeg havde det rigtigt dårligt! Så der fik jeg igen påvist at de 4 ml som jeg får nu, er minimum jeg kan klare mig med!

Jeg er meget spændt på om Det Palliative Team ringer mig op efter nytår, og vil have at jeg fortsætter min nedtrapning. Det er bare ikke muligt uden at jeg bliver virkelig dårlig med smerter osv! Jeg må se om de har forståelse for det – jeg tvivler dog desværre!

Det her bliver vist mit sidste indlæg for 2018, så vi skrives vi i 2019!

♥️ Line / etlivmedcancer.dk

 

 

En tanke om “Endelig kom familien hjem igen ♥️

  1. Rigtig godt nytår til dig og din familie.
    Synes det er hamrende sejt af Jer, at børn og mand tager selv på ferie, så de kan få lidt afstand til sygdommen, og samle kræfter. Samtidig med at du selv samler kræfter uden hensyntagen til andre end dig selv.
    Kærlig hilsen Ikke

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *