Ferie eller ingen ferie – det er spørgsmålet!

Fortsættelse :

Som jeg skrev i sidste indlæg – så ville jeg på et tidspunkt lige fortælle lidt om mine frustrationer omkring Det Palliative Team! Ja til tider så føler jeg faktisk at det er det eneste jeg skriver om.

Jeg har fået nye læger her pr 1 maj, men har endnu ikke mødt dem! Det skal jeg så her 2 juli. Men selvom de endnu ikke har mødt mig, så føles det virkelig som om at de allerede har besluttet sig for hvem jeg er, og hvordan jeg er! Det har jeg det meget svært med! Jeg havde håbet at de ville møde mig og derfra danne et indtryk af mig som person.

Jeg har snakket med en af de nye læger for første gang her for en 14 dages tid siden! Hun ringede for at informere mig om at jeg ikke ville få lov til at holde 3 ugers ferie. Jeg havde snakket med akupunktøren omkring det, som havde sagt det videre til dem! Det kan godt være lidt hårdt at man ikke bare kan snakke om løst og fast med feks hende – uden at det kommer videre!

Brudte aftaler!

Min gamle læge havde lovet mig at jeg i år ikke ville få en ferie som sidste år! Sidste år måtte jeg kun få medicin med til 4 dage, så skulle jeg hjem i 4 dage og være, og så måtte jeg tage afsted igen i 4 dage osv! Sådan stod det på i 3 uger! Det var psykisk meget hårdt at skulle forlade familien på den måde!

Men i år ville det blive anderledes, specielt også hvis jeg trappede ned på medicinen oxynorm! Jeg skulle nå ned på en hvis mængde inden 1 juli – og jeg når heldigvis målet kan jeg se! Men den nye læge siger så at “ja nu må vi jo snakke om det til mødet”! Men at jeg ikke skal regne med 3 ugers ferie og det var jeg heller ikke blevet lovet! Hun har ret i at den gamle læge ikke lovede mig specifikt 3 uger.

Jeg påpeger så at jeg jo når målet og det har jeg gjort efter deres forskrifter! Men hun synes ikke at jeg har levet op til det, fordi der til tider har manglet medicin, og der har også været medicin som har været gået i stykker!

Medicin!

Medicinen er i en kasse med 2 hængelåse på med tal koder på! Jeg har ingen mulighed for at kunne komme i den kasse, og jeg sidder med vilje og har ryggen til når de åbner! Lige præcis så man ikke kan sige at jeg sidder og lurer koden af!

Når de af og til har udleveret for lidt medicin til mig, så har jeg fået det til at passe, ved at få det jeg så har til at strække. Det har været super hårdt men nødvendigt! For jeg ved at de ikke vil tro på at jeg har fået udleveret for lidt! Her snakker vi om når jeg feks skal på ferie. Så pakker  man medicin til maks 4 dage, men jeg ser dog aldrig hvad der bliver pakket i kassen. Så hvis de pakker for lidt så ved jeg det ikke før at jeg står i feks sommerhuset og de sygeplejesker der kommer så oplyser mig om det!

Nogle gange har der så også været medicin der har været gået i stykker! Indrømmet – nogle gange har det været min skyld! Fordi jeg feks har tabt kassen fordi jeg har haft et Black out, eller bare været gammeldags klodset! Men andre gange har det allerede været i stykker, når det kom fra fragtmanden! Men æskerne som medicinen ligger i er uåbnede, og medicinen svømmer rundt i kasserne! Så jeg føler ikke at man kan sige at jeg har kunne have haft gavn af noget, som stadig er der!

Frustration!

Men på trods af det – så virker det klart til at de mener at det manglende medicin, må jeg stå bag! Og det tabte medicin er også min skyld – ikke som uheld men med vilje! Det er meget frustrerende.

I forbindelse med at de ikke har mødt mig endnu, så skulle vi faktisk have haft et møde i maj. Det bliver dog aflyst da mødet ifølge lægen aldrig var 100% fastsat. Men hvor kan jeg vide fra at det ikke er fastsat!? Ved et tilfælde opdager jeg så at de har lagt et nyt møde først i juni. Men her må jeg aflyse da det er lige oveni vores ferie på Lønborggaard.

Det virker tydeligt som om at de forventer at jeg aflyser ferien, for at mødet kan blive til noget! Det gør jeg dog ikke, da den ferie har været planlagt i over 1 år. De virker fortørnede over det, specielt fordi at de fastholder at en læge har informeret mig om mødet! Men hvis en læge endelig havde gjort det, så ville jeg have aflyst allerede der, da ferien jo var planlagt længe før det her møde! Jeg ved godt at det er en lille ting, men det fylder meget sammen med alle de andre ting!

Så jeg er både spændt og samtidig frustreret over det møde vi skal have på mandag! Jeg håber virkelig på en konstruktiv snak og at vi må få lov at få en ordentlig ferie i år! Det er jo ikke kun mig, som det går ud over! Men også pigerne, manden og mine svigerforældre!

Men vi har aftalt at de bare skal sejle som planlagt på tirsdag, og så må vi se hvornår at jeg kan komme med! Jeg kan jo ikke lave nogle aftaler omkring noget som helst før at vi har haft det møde! Så jeg tænker at det mest reelle bliver at jeg forhåbentlig kan mødes med dem onsdag eller torsdag! Og så må vi se hvor mange dage jeg så får lov til!

Indlæggelse!

Jeg skal opereres omkring 9 juni, og i den forbindelse spørger jeg om jeg må vente med at trappe yderligere ned til efter operationen! For hvis nu den giver mange smerter, så er det ikke så nemt lige at være trappet ned få dage forinden! Samtidig så siger jeg at jeg selvfølgelig stadig skal følge planen for nedtrapning, så næste nedtrapning stadig er 1 juli.

Men det vil de ikke være med til! Faktisk så vælger de at jeg i stedetfor skal trappe ned 2 dage før planen – altså 29 maj i stedetfor 1 juni! Og som det ikke er nok at de ændrer det – de informerer mig ikke om det! De snakker bare med sygeplejeskerne og så kan de informere mig om beslutningen!

Det gør mig ærgelig indeni! Normalt så fortæller man da patienten omkring medicin ændringer mm! De har også lavet om på nogle af arbejdsgangene på sygehuset, så når jeg skal have medicin så skal der en læge ind over hvergang! Igen ingen information!

Nå men ja – jeg må se hvad der sker på mandag! Jeg forventer ikke at jeg kan komme ind til dem! Tager dog manden med derind – håber at han kan give dem et nuanceret billede af hvem jeg egentlig er!

Endnu en indlæggelse!

Ellers så er der sket det siden sidst at jeg igår tirsdag blev indlagt. Jeg havde ikke haft det særlig godt hele dagen! Nu har jeg fået en masse væske og det har hjulpet gevaldigt på det hele! Så jeg tænker at det bare var det som var problemet! Så lige pt afventer jeg stuegang og så glæder jeg mig til at komme hjem igen! Det bliver godt!

Jeg er virkelig træt af sygehus osv for tiden! Igår da jeg kunne mærke hvor det bar hen ad, tog det mig utrolig lang tid at tage mig sammen til at ringe! For jeg havde virkelig ikke lyst til at skulle herind! Nå men jeg gjorde det til sidst, og det var jo også det som der skulle til! Men nøj hvor det hænger mig ud af halsen med alt det sygdom!

Hav det nu godt alle der læser med.

♥️ Line / etlivmedcancer.dk

Etlivmedcancer.dk og indlæggelse

En tanke om “Ferie eller ingen ferie – det er spørgsmålet!

  1. Min ven
    Jeg håber heller aldrig at dit forløb skulle blive mit. Jeg ville ALDRIG klare det. ALDRIG.
    Jeg fatter ikke hvor du får viljen fra. Du er det sejeste menneske jeg kender.
    Det er ingen trøst, det ved jeg, men bare jeg kunne gøre noget for at du fik et tåleligt liv.
    Jeg tænker utrolig meget på dig og dine lidelser og håber bare alt det bedste for dig og dine.
    Du findes i mit ❤️ og det er jeg utrolig glad for. Tænker på dig.
    Knus herfra. 😘

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *