Møde med regionsrådsformanden Stefanie Lose og koncerndirektør Kurt Espersen!

Endelig blev det tirsdag!

Så oprandt dagen endelig, hvor vi skulle mødes med Stefanie Lose! Min gode veninde Vivi, havde fået arrangeret et møde med hende, hvor vi kunne fremlægge vores problemer med Det Palliative Team! Eller skal man være mere positiv og sige udfordringer….

Jeg havde set meget frem til det, men var også meget nervøs! Dels for at have for høje forhåbninger og måske blive skuffet! Men også for om det måske kunne give bagslag, og forværre forholdet til Det Palliative Team yderligere! Men som manden og jeg endte med at blive enige om – det kan stort set ikke blive værre!

Starten på samarbejdet med Det Palliative Team!

I starten fungerede mit samarbejde med Det Palliative Team ellers meget godt! Jeg fik en sød læge og vi snakkede godt sammen omkring de udfordringer som jeg har som terminal  cancerpatient! Men for 1,5 år siden fik jeg tildelt endnu en læge – og herfra gik det kun ned af bakke!

Første gang jeg mødte den nye læge var hjemme ved mig selv! Hun sad hele mødet med armene over kors, og betragtede mig med et meget misfornøjet ansigt! Da mødet var slut gik der nogle få dage og så var alt ændret!

Fra at jeg selv kunne administrere min medicin – så blev det sådan at min medicin skulle låses inde i en boks! Nøglen havde så hjemmesygeplejeskerne, og skulle jeg have medicin, skulle jeg ringe efter dem! Så kom de forbi indenfor 1/2 – 1,5 times tid, alt efter hvor travlt de havde! Det er svært at vente så lang tid når man har ondt! Det var tydeligt at hun mente at jeg havde et misbrugsproblem og ikke havde de smerter, som jeg sagde at jeg havde!

Flere udfordringer!

Med tiden blev jeg naturligt mere syg, og måtte derfor også have mere medicin! Så skulle jeg afprøve diverse andre præparater – præparater som jeg tidligere havde afprøvet uden succes! Det var meget frustrerende at skulle igennem de samme ting en gang til! Jeg skulle også afprøve en elektronisk pumpe, som jeg var meget ulykkelig over at skulle have tilkoblet!

Men hun var fuldstændig kold overfor mine indvendinger! Hvis jeg ikke makkede ret – så tog de medicinen fra mig! Jeg skulle også gå til psykolog, da hun mente at mine smerter var psykisk  betingede! Igen – gjorde jeg det ikke – ja så var der ingen medicin! Psykologen kunne dog efter 2 omgange, melde tilbage at jeg var helt normal! Heldigvis så ophævede de denne tvang efter ca 8 gange!

Jeg forsøgte at forklare at jeg ikke optog piller ordentligt, pga alle de operationer, som jeg har haft i maven! Det mente hun dog ikke var rigtigt! Sidenhen har jeg dog fået dette bekræftet af en medicinsk læge! Jeg optager hverken medicin eller vitaminer ordentligt i pilleform! Jeg har simpelthen for lidt velfungerende tyndtarm tilbage!

Udfordringer med ferie og sygehus!

Af andre udfordringer kan nævnes vores ferier! Jeg har feks fået forbud mod at tage udenlands! Og hvis vi vil afsted på ferie – så er det maks 4 dage af gangen! Når vi så er på en weekendtur i Danmark – så foregår det således : Jeg kontakter hjemmesygeplejeskerne hvor jeg bor og giver dem oplysninger om hvor jeg skal hen! De arrangerer så med de sygeplejesker som er på stedet, at de kommer, og giver mig medicin! Jeg får så en kasse med, hvori det medicin jeg skal bruge er i! På feriestedet låser de så kassen ned, og kommer så også der 4 x om dagen og giver medicin! Så selv på en ferie har vi ikke fred for, at min sygdom skal fylde næsten det hele!

Mht sommerferie – ja der er det faktisk endnu værre! Her sejler vi jo fra havn til havn og vil gerne være afsted i 2-3 uger! Det kan dog ikke godkendes! Igen så gælder 4 dages regelen!

Så i sommers da vi sejlede, så efter 4 dage måtte min mor komme hentede mig hvor vi var kommet til! Så kørte hun mig hjem og så skulle jeg blive hjemme i 4 dage (imens sejlede familien så videre)! Efter de 4 dage hjemme, hentede min mor mig så igen og kørte mig så hen til den havn, som familien var nået til i mellemtiden! Så var jeg på båden igen i 4 dage, og blev så hentet, kørt hjem og så efter 4 dage tilbage igen til båden! Sådan gjorde vi i de 3 uger indtil at ferien var slut! Opslidende siger jeg bare!

Problemer på sygehuset samt nedværdigende kommentarer!

Jeg har en åben indlæggelse på sygehuset – hvilket skulle sikre mig hurtig og effektiv behandling! Men pga Det Palliative Team så fungerer det langt fra sådan! Lægerne på sygehuset er meget bange for at gøre noget, som Det Palliative Team ikke synes om! Det har resulteret i at jeg flere gange er blevet nægtet at få smertestillende mod mine smerter!

Den værste episode var da jeg i 2 dage måtte ligge grædende af smerte på gulvet, uden hjælp fra nogen side! Jo lægen kiggede godt nok ind ca hver 3-4 time og så mig ligge der, og sagde så bare ja jeg kan ikke gøre noget før Det Palliative Team åbner! Jeg blev indlagt lørdag eftermiddag og de har åben fra man-fredag 8-15! Jeg fik smertestillende mandag morgen kl 09…

Ud over det praktiske så er de også psykisk hårde ved os! Vi er blevet anklaget for at hvis medicinen ikke var låst nede! Så kunne det være at min mand tog det, jeg tog for meget eller at vi solgte det! På et tidspunkt siger jeg til lægen at hun skulle prøve at være syg og være i min situation! Hertil var hendes svar : “ ja men nu jeg er ikke syg”! Bom! Hun har også sagt at hvis jeg er utilfreds, så kan jeg jo bare klage!

Udover det så har de sat en masse af deres fordomme i hoved på de læger som der skal tage sig af mig i forbindelse med min åbne indlæggelse! Jeg er blevet beskyldt for kun at komme fordi jeg vil have ekstra smertestillende – til trods for at prøverne klart viste øget væske i nyrer og infektion! Jeg er også blevet beskyldt for at sætte mit forbrug af medicin op når jeg er på tur! Det er slet ikke muligt, eftersom medicinen er låst inde!

Afgang til mødet!

Så som I kan læse jer frem til – så var der rigeligt at fremlægge for Stefanie Lose!

Vi havde aftalt at mødes med min mor og min gode veninde Vivi kl 10 hjemme ved os selv! Mødet var aftalt til kl 10:30, og vi var blevet enige om at køre derhen i samme bil! Så skulle vi nemlig kun tænke på at finde parkering til 1 bil – hvilket viste sig at være meget fornuftigt! For da vi kom derhen var der kun 1 ledig plads – og endnu mere heldigt var det, at den ene plads, var lige ved indgangen til bygningen!

Manden og jeg havde besluttet at vi alle 4 tog med til mødet! På den måde ville hun kunne høre omkring situationen fra flere sider! Stefanie Lose havde også en ekstra med til mødet – nemlig Kurt Espersen som er uddannet læge, og nu arbejder ved kommunen som koncerndirektør i region Syddanmark!

Både min mor og jeg havde skrevet flere ting ned, så vi ville kunne huske det til mødet! Det viste sig dog at være unødvendigt, måske fordi jeg havde repeteret det om morgenen! Jeg fik i alt fald ikke brugt mine noter!

Selve samtalens forløb!

Jeg startede ud med at sige at jeg selvfølgelig godt vidste at en sag altid har 2 sider, og vi jo kun kunne fortælle vores side af sagen! Men at det også var en af grundene til at vi mødte så mange frem – nemlig at vi gerne ville fortælle om det fra indercirklen (min mand og jeg) næste led (min mor) og fra en vens (Vivi) side!

Jeg sagde også at jeg godt forstod hvad Det Palliative Team var bange for. Nemlig at de ikke ville kunne smertedække mig i den sidste fase af mit liv – hvis de ikke var på dupperne omkring forbruget af det smertestillende nu! Men omvendt så vil jeg jo gerne være der for mine børn nu mens jeg kan, og det betyder mere for mig end de sidste 14 dage! Og at jeg følte at jeg blev behandlet som om jeg var 5 år og ikke kunne være medbestemmende på hvordan tingene skulle være!

Jeg fortalte dem hvad præcist jeg fik af medicin, hvordan tingene havde været og hvordan det havde udviklet sig til en hårdknude. Som beskrevet tidligere her i indlægget!

I forhold til hvilken medicin jeg fik, var det super at Kurt Espersen var med. Han vidste jo præcist hvad vi snakkede om, hvilket Stefanie Lose jo af gode grunde ikke kunne vide så meget om!

Vores ønsker for det fremtidige samarbejde!

Vi fortalte også hvilke ønsker vi havde for det fremtidige samarbejde med Det Palliative Team!

  • Jeg er ligeglad med at medicinen er låst inde, men vi er trætte af at der skal komme nogen 4 gange om dagen! Vi vil meget gerne hvis det feks kunne være 1 gang om dagen, og der så blev låst medicin ud til 1 døgn!
  • Så vil vi gerne kunne tage på endagsture med børnene, uden at alt skal planlægges som nu!
  • Vi vil gerne at vores sommerferie ikke er afbrudt, men at vi kan have 2-3 uger sammenhængende. Så jeg ikke skal hjem indimellem!
  • Vi vil gerne kunne tage på en weekendtur til feks Hamborg og have medicin med til det!
  • Og så vil jeg gerne have at jeg får lidt mere medansvar omkring medicinen, og at de ikke behandler mig som et barn!
  • Samt at jeg ikke skal ligge på sygehuset og ikke kan blive smertedækket, fordi lægerne er bange for det Palliative team!

 

Ðe lyttede meget til os – og det lod til at de syntes, at det var rimelige ønsker! Stefanie fik faktisk helt tårer i øjnene indimellem og Kurt virkede også til at han syntes at tingene godt kunne være anderledes arrangeret!

Afslutning på mødet!

Afslutningsvis så sagde Kurt Espersen noget meget interessant, som gjorde mig mere forstående overfor at de ikke vil have at jeg får mit smertestillende! Han fortalte at for ca 1,5 år siden fik alle læger påbud om at man skulle nedsætte forbruget af morfica præparater til patienter! Og det er lige præcis 1,5 år siden at tingene begyndte at gå skævt med Det Palliative Team! De har bare aldrig fortalt det – men de har dog ofte henvist til at de stod til regnskab for embedslægen! Så det er nok en af grundende til at tingene er som de er idag.

Men som vi så også snakkede om – så er det dog et problem hvis man ikke ser på patienterne hver for sig! Men derimod bare skærer alle over 1 kam! Og her efter nytår har der lige været en opblødning af anbefalingen, i forhold til terminale patienter!

Så nu er det spændende hvad der sker fremadrettet! De bad om min accept til at gå videre med det, hvilket de selvfølgelig fik! Og så sagde de at de skulle bruge noget tid til at finde ud af hvad den rigtige måde at gribe det an på ville være! Til det kunne jeg så bare sige at nu har jeg levet med det her i så lang tid, så de behøver ikke stresse med det! Hellere at det bliver gjort ordentligt, end at de skynder sig, og at det så bliver noget juks!

Spændende hvad det ender med! ❤️

3 tanker om “Møde med regionsrådsformanden Stefanie Lose og koncerndirektør Kurt Espersen!

  1. Hej søde Line. Jeg er simpelthen grædefærdig på dine vegne, når jeg læser om dét Team der. Hvad sker der for dem!? Alt som du beskriver at de naturligvis er nødsaget til at tage hensyn til i forhold til deres ansvar, ja det er jo fuldt forståeligt. Men at du skal føle dig behandlet som et barn og finde dig i de kyniske kommentarer… Jeg er SÅ forarget. Dem der er ansat til at passe på og hjælpe syge, at de kan være så kolde i deres adfærd er sørgeligt.

    Men dejligt at lægen er vendt på en tallerken, og blevet sød efter du har haft fat i hende Stefanie! Håber det fortsætter! Du har da kun fortjent at blive behandlet med værdighed og respekt. Sejt at du har klaret flere år i dét dumme team, thumbs up!
    Glæder mig over at du har din dejlige mands støtte, og jeres skønne forældre! Og håber at I får lidt frihed fremadrettet mht medicin og ferier. Jeg vil bede for jer!
    Hils mange gange. Mange kram fra Tabitha 🙂

    1. Kære Tabitha.
      Tusind tak for dine søde ord – ja det kan godt være hårdt at stå model til ind imellem, men ja jeg håber bare på fremgang fra nu af!
      Mange knus til dig søde!
      Fra Line / etlivmedcancer.dk

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *