Dobbelt J kateter, Memokath og indvendige nyredræn

Frem og tilbage på sygehuset.

Dette indlæg bliver lige lidt teknisk, men jeg håber at det giver et bedre billede af de udfordringer jeg har i forhold til mine mange sygehusindlæggelser!

For lørdag aften blev jeg desværre nødt til at bide i det sure æble, og lade mig indlægge igen! Jeg begyndte at få svære smerter i den ene nyre, igen. Det er i realiteten utroligt at det ikke er min cancer, der gør at jeg bliver indlagt, men derimod de evindelige problemer med mine nyrer.

Da jeg tilbage i 2011 fik den store operation mod min kræft, kom lægerne til at skade min urinleder på højre side. Efterfølgende kom der så en masse arvæv til, og det gjorde ikke det bedre! Nu havde jeg ikke kun problemer på den ene side, men derimod lukkede arvævet for begge urinledere!

Billede af nyre, urinleder og blæren

Jeg har virkelig prøvet alt hvad der er at prøve indenfor hjælpemidler til velfungerende urinledere! Når man ikke har problemer med sine urinledere – så skænker man dem ikke mange tanker! Men når der først er bøvl med dem – så skal jeg love for at man ønsker sig tilbage, til den tid hvor de bare var normale!

Forskellige hjælpemidler til dårlige urinledere!

Til at starte med fik jeg noget som hedder Dobbelt J kateter indsat. Det viste sig dog at jeg er meget sart i mine nyrer, så jeg kunne ingenting når jeg havde Dobbelt J i! De ligger indvendigt i urinlederen, men med en slags krølle, som holder dem på plads. Krøllen ligger så både inde i nyren og inde i blæren for at holde kateteret på plads! For mig gjorde krøllen at jeg konstant havde svære smerter og blødninger fra både min blære og nyre.

Dobbelt J kateter i nyren og urinleder

Når man spørger lægerne om man kan mærke at man har et Dobbelt J kateter – så siger de fleste at de fleste intet mærker til det! Men nu har jeg ligget på stue med rigtigt mange forskellige, og de fleste har faktisk ret ondt. Dog lader det til at jo ældre man er, jo mindre mærker man til det! Jeg ved ikke om man måske bliver mindre sart i nyren/blæren når man bliver ældre. Noget kunne godt tyde på det! Men om ikke andet så var det frygtelig træls ved mig! Jeg kunne ikke gå ture uden at have mega ondt, og jeg var meget hæmmet af det!

Andre muligheder :

Jeg undersøgte så hvad der ellers var at gøre, og sammen med en dygtig læge, fandt vi ud af at jeg skulle afprøve noget som hedder Memokath stents! Det var en stor succes! Det fungerede bare! Det er et lille rør som man placerer indvendigt i urinlederen! Når det ligger hvor det skal – skyller man med varmt vand og røret udvider sig og sidder så fast. Altså man slipper for den trælse krølle som jeg ikke kunne tåle ved Dobbelt J kateteret!

Memokath stent på urinleder

Men ak – efter et års tid var der kommet så meget arvæv at mine urinledere klappede sammen, der hvor der ikke var et Memokath stent. Et memocath stent er nemlig ikke ligeså langt som urinlederen og man kan kun have 1 på hver urinleder! Så næste skridt blev at jeg fik udvendige nefrostomier på begge nyrer! En nefrostomi er et rør som får ind i nyren, udefra på ryggen, og så løber urinen ned i en pose som man har på benet!

Nefrostomikateter fra nyren

Posedamen!

Jeg følte mig virkelig træls – på daværende tidspunkt havde jeg så 3 poser på mig! Min stomipose på maven, og en nefrostomi pose på hver nyre! Ud over det kosmetiske problem, så fik jeg infektion i disse udvendige nefrostomier for ingenting. Normalt kan man gå med det i op til 3 måneder før det skal skiftes til nyt, men til sidst gik der bare 10 dage imellem at jeg skulle have det skiftet! Jeg levede stort set på hospitalet og jeg var meget psykisk påvirket af ikke at kunne være sammen med familien særlig tit!

Lægerne havde ikke nogen alternativer til mig, og jeg kunne godt mærke, at status var at jeg måtte vende mig til at det var mit liv nu! Mine urinlederen var helt ødelagte af arvæv og metastaser, så jeg kunne ikke gå tilbage og afprøve de gamle muligheder igen! Så jeg gik i gang med at google om der ikke skulle  være andre muligheder! Jeg tænkte at jeg kunne da virkelig ikke være den eneste, som stod med det her problem!

Løsningen blev Australsk!

Jeg var så heldig at jeg faldt over en artikel med en dansk læge, som havde været i Australien og lære at lave nogle specielle indvendige slanger, som erstatning for ødelagte urinledere! Artiklen er her !   Jeg blev simpelthen ellevild – for som artiklen sagde, så kunne selv meget opererede samt cancerpatienter få det!

Lægen som havde været i Australien og lære metoden, var heldigvis kommet retur til Danmark og arbejdede nu i Århus! Jeg fik mine læger til at skabe kontakt og efter et halvt års tid, kunne jeg endelig ligge mig under kniven og få sat plastikslanger ind som erstatning for mine syge urinledere! Det fungerede upåklageligt i et års tid, men nu har jeg desværre det problem at jeg har svært ved at få skyllet mine nyrer ordentligt igennem!

Det væske som jeg drikker, optager min krop ikke rigtigt, og i stedetfor at sende det til mine nyrer – så sender min krop det meste til min stomipose! Når man har indvendige dræn eller slanger, så er det meget vigtig at det bliver skyllet godt igennem, for at undgå alt for mange infektioner! Så udfordringen er nu at få min krop overbevist om at få væsken den rigtige vej igennem kroppen!

Tilbage til indlæggelsen lørdag aften!

Da jeg kom ind på sygehuset havde jeg mange smerter, men desværre gik det bare sådan at lægen ikke ville hjælpe mig med at få styr på mine smerter! Læs – give mig ekstra smertestillende mod gennembruds smerterne! Han lagde en plan der hed at jeg skulle vente i 4 timer, før jeg måtte blive smertedækket! Han var nemlig i tvivl om hvad præcis Det Palliative Team ville have dem til at gøre!

Åbenbart fungerer det sådan at lægerne ser meget op til Det Palliative Team! Og selvom jeg vidste (og kunne fortælle) at der lå et notat 2 måneder tilbage, med en uførlig beskrivelse, så følte han at det notat var for gammelt! Han var åbenbart så bange for at træde Det Palliative Team over tæerne, at han så foretrak at jeg havde ondt!

Så status blev at jeg lå i 4 timer fra kl 23-03 og vred mig i smerter! Kl 03 fik jeg så endelig noget der kunne hjælpe og jeg kunne få sovet! Jeg forsøgte at drikke en masse væske, hvilket resulterede i en lille bedring af nyren, og derfor valgte jeg at tage hjem om formiddagen! Jeg var noget ked af behandlingen om natten, og havde derfor bare behov for at komme hjem til familien!

Desværre…

kom mine smerter så retur søndag aften, og jeg måtte endnu engang lade mig indlægge! Denne gang havde jeg ikke nået at få min normale aftenmedicin, hvilket er ordineret af Det Palliative Team! Jeg havde forventet at man hurtigt ville sørge for at jeg i det mindste fik det! Men nej – sådan spiller klaveret ikke!

Til at starte med måtte jeg vente 2,5 time på at der kom en læge! Da hun endelig kom – ville hun så godt gå med til at jeg fik min normale aftes dosis, men eftersom det var 2 timer forsinket – var mine smerter voldsomme! Men det var bare ærgerligt for ekstra medicin ville først blive givet kl 04, altså igen efter 4 timer!

Det er meget svært hvad man skal vælge! Om man skal blive hjemme med smerterne, eftersom de ikke er villige til at hjælpe! Eller man skal tage på sygehuset, hvor man så efter 4 timer, modstræbende kan få hjælp!

Idag mandag…

var det heldigvis en af de faste sygeplejersker som skulle passe mig. Hun kender mig rigtigt godt, og ved præcis hvem jeg er og hvad jeg står for. Hun ved at jeg ikke beder om smertestillende vedmindre at det er nødvendigt! Jeg føler mig altid meget tryg når hun er ved min side.

Jeg fik taget blodprøver søndag, men idag mandag, havde de så glemt at tage nye! Så kl 14 kom lægen og han ville gerne have nye blodprøver, for at se hvordan mine nyretal så ud, i forhold til dem om søndagen! Så laboranten kom og tog nye blodprøver, og så måtte jeg tage hjem på orlov! Vi aftalte at lægen ville ringe med svar på blodprøven, og hvis de var bedre så måtte jeg blive hjemme, og ellers så skulle jeg komme igen!

Jeg forsøger at være så meget hjemme som muligt for at pigerne skal være så lidt påvirkede som muligt! Men jeg var ret groggy så jeg ved ikke helt om jeg måske alligevel skulle have blevet derinde her i eftermiddag! Min blodprocent er nemlig også til den lave side, og normalt er jeg egentlig ikke så påvirket af det! Men denne her gang sortner det hurtigt for mine øjne, og jeg er ret slap! Så jeg har tilbragt det meste af eftermiddagen i min seng.

Opringning fra sygehuset.

Lægen ringede som aftalt og desværre var mine blodprøver blevet dårligere i forhold til de første der blev taget! Så jeg skal ind igen og have taget nye blodprøver imorgen! Jeg kunne vælge om jeg ville overnatte hjemme eller på sygehuset! I forhold til pigerne og deres skole osv, så er det nemmeste at jeg sover derinde! Det giver også den fordel at hvis jeg skulle få stærke smerter, så vil de kunne hjælpe mig (efter 4 timer selvfølgelig) og det er en fordel at pigerne ikke ser mig med voldsomme smerter!

Jeg ville sådan ønske at jeg kunne blive fri for at få det medicin, for der er ingen tvivl om at det er det som gør mit liv så frygteligt besværligt! Men måske det er det som Det Palliative Team forsøger på ! At jeg skal blive så frustreret at jeg hellere vil have smerter, frem for at blive smertedækket, men så ikke have noget liv!

Men ligenu ligger jeg i min seng med begge piger ved min side og det giver mig en utrolig ro og glæde. Det er så hyggeligt – heldigvis er de ikke krævende pigerne. Bare at vi kan være sammen – så er det nok for dem.

Nå men det er vist nok for nu! Ønsk mig held og lykke med blodprøver og smerterne! Jeg håber at det bliver bedre imorgen og jeg kan tage hjem til familien! ♥️

 

 

8 tanker om “Dobbelt J kateter, Memokath og indvendige nyredræn

  1. Hej søde.
    Tak fordi jeg må følge med…… 😘
    Du skriver godt , med lidt ironi oveni. 😏
    Sender varme tanker og håber natten og dagen bliver tålelig 😘
    Knuz fra Bente

  2. Hej min kære ven❤ Jeg så opslaget med beskrivelsen af dit sygdomsforløb på facebook idag, og kan jo så se at du har din egen blok…. Det vidste jeg ikke, ( Jeg har egentlig ikke rigtig vidst hvad en blok er, har bare hørt om det) Jeg blev lidt nysgerrig og har kigget mig lidt rundt i den….. Du er vildt god til at fortælle/skrive og forklare…. og du har mange super gode og kreative idéer😊
    Jeg tænker rigtig tit på dig og på hvordan du mon har det, og har ofte rigtig meget lyst til og spørge til din sygdom/hvordan du har det, når vi er sammen. men tænker tit at du nok har behov for at snakke om noget andet end sygdom og for at blive opmuntret lidt istedet…… og så er du jo også bare så god og hyggelig og snakke med om alt muligt.
    Men du skal vide at det er ikke fordi jeg ikke er interesseret i hvordan det går med dig… men fordi jeg tænker at du nok har snakket med 117 andre mennesker om det, før mig. Det lyder måske dumt, men din forklaring og opdatering på sygdom/nyre situationen, var faktisk ok for mig at læse….. da jeg tit tænker på hvordan det mon går lige pt.
    Ikke fordi jeg er nysgerrig, men fordi jeg tit tænker på dig.
    Så tusind tak for det indblik…..
    Du får det nok ofte af vide, men du er virkelig en fantastisk og helt igennem sej pige!!!!! Det er helt vildt alt det du gennemgår og sådan som du kæmper❤❤❤ Dine piger er så heldige at de har sådan en mega sej fighter mor der gør alt sit bedste for sine børn og familie og ikke mindst sandheden !!!

    Det var bare lige lidt fra mig…..
    Stor kæmpe knus og kram fra Joan❤❤❤

  3. Hej min ven😘
    Husk nu at tage din Kraüterblut!!!
    Det er SÅ MEGA vigtigt. Du vil få noget mere energi, da du vil producere mere blod. Du SKAL bare tage det. Prøv det nu et års tid. Og se… Giv det en chance.
    Jeg kan tilmelde mig en SMS-tjeneste, så du får en påmindelse hver dag eller 2 gange om dagen. 😉
    Jeg er jo SÅ glad for dig at jeg ønsker at du har det tåleligt, og det VIL hjælpe dig.
    Enormt frusterende at du skal kæmpe sådan oveni dine smerter og følgesygdomme. Jeg tænker SÅ meget på dig og jer, og ville ønske at jeg kunne gøre en forskel. Det kan jeg desværre ikke. Håber snart at vi kan være sammen til lidt hygge og at du får det lidt bedre. Knus & kram E

    1. Kære Eva!

      Du har fuldstændig ret i at jeg skal huske at tage Kreuterblut! Jeg er også begyndt igen! Men du ved jo bedre end nogen anden hvor træt af det, man kan blive 😱😆 Gid det kunne fås med forskellige smage… måske det var noget man skulle tage patent på 😂😂😂👍
      Mange knus fra etlivmedcancer.dk

      1. Ved du at man kan få Kraüterblut i tabletform i Matas? Dem tog jeg under graviditet i stedet for jerntabletter 😊 Kan ikke huske hvor slem prisforskellen er – men de fåes også i Tyskland ved en alm ‘Schlecker’.
        Tak fordi vi må følge med! Har det lige som Joan beskriver – spørger aldrig, glæder mig bare over at se dig på benene ❤️ men med bloggen er det muligt at følge med i hvordan du har det, i det omfang DU har lyst til!
        ‘Just around the corner’ 🎶
        Knus Lisa.

        1. Hej Lisa!
          Nej det anede jeg faktisk slet ikke! Det var da et fantastisk alternativ til den flydende form, som jeg efterhånden er ved at få nok af på virkelig mange punkter 😉 Tak for tippet 👍 knus fra Line

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *