Parenteral ernæring

Kvalme og Bekymringer!

Lige en lille opdatering herfra! Det går bedre – heldigvis! Kvalmen er blevet tøjlet med hjælp fra prednisolon (binyrebarkhormon) og ekstra kvalmestillende piller! Det har dog været en hård nyser denne gang! Normalt får jeg det hurtigt bedre når jeg begynder på prednisolon! Og har ikke behov for ekstra piller ved siden af! Faktisk plejer det at virke allerede indenfor 1-2 dage! Denne gang har det bare først virket efter en uge! Så jeg var helt fortvivlet til sidst og troede at det måske helt havde mistet sin effekt!

Nå men om ikke andet så begyndte jeg langsomt at få det lidt bedre og har nu kunne være der lidt for familien igen! Det var rart – for jeg var faktisk så langt ude psykisk at jeg begyndte at tænke at kroppen måske var ved at lukke ned! Jeg ved jo aldrig hvornår at det kommer til at ske, og her på det sidste har der bare været så meget bøvl med min krop! Så ja jeg havde set for mit indre blik at nu var det nok ved at være det! Og da jeg var til møde med Det Palliative Team og fremlagde min bekymring for dem! Ja så kunne jeg godt se og mærke at de også var begyndt at tænke om det var ved at være nu!

Vi snakkede rent faktisk omkring det faktum at jeg jo skulle tage lidt stilling til om jeg ville forlænge mine kvaler ved at fortsætte med at modtage ernæring eller måske skulle stoppe og derved fremskynde processen med at dø! Lægen jeg snakkede med var meget inde på om hvor afklaret jeg var med situationen – og afklaret det var jeg! Jeg ønsker ikke at leve længe og dårligt! Så hellere komme herfra lidt hurtigere og så ikke have alle de kvaler!

Parenteral ernæring!

Men heldigvis har jeg jo så fået det bedre og det lader til at det nok ikke er helt endnu at jeg skal herfra! Så juhuu for det 🥰

Ellers så er jeg begyndt at blive godt tyk pga det ekstra mad som jeg får igennem blodårerne! Lægerne på OUH har målt at når jeg spiser, så spiser jeg ca 1,5 gang det som min krop egentlig burde have! Når jeg så får parentarel ernæring ved siden af – så ender vi i 2,5 gang det som jeg burde have! Men pga mine korte tarme osv så optager jeg ikke mad (og medicin i øvrigt) optimalt!

Men selvom jeg ikke har optaget det hele – så har det ekstra mad gjort at jeg på de her 1,5 måned har taget svimlende 14 kg på! Fantastisk – men nu skal det så også stoppe! Ellers kan jeg jo ikke være i mit tøj til sidst 😆

Så idag måtte jeg have fat i OUH og vi fik en snak omkring at jeg ikke længere skal have helt så meget mad ved siden af! Jeg har en aftale derovre d 20 dec til tjek men jeg turde simpelthen ikke bare lade stå til og fortsætte frem til der! Desværre var der ikke en læge til at kigge på det idag, så de ringer imorgen med besked om hvad vi skal og ikke skal! Jeg vil allerhelst at jeg kan få lidt flere fridage frem for at fortsætte som nu og så bare med mindre ernæring!

Livet med hjælp fra systemet!

For som det er nu får jeg sygeplejeske på besøg hver morgen! Hun giver mig min dagsdosis medicin samt skal afmontere ernæring! Ud over det så kommer de så også hver aften! Med undtagelse af lørdag hvor jeg har fridag. Så sætter de enten væske eller parenteral ernæring op! Jeg får parenteral ernæring mandag, onsdag og fredag! Og så får jeg væske tirsdag, torsdag og søndag! Det er virkelig mange gange man får afbrudt sin hverdag og sit familieliv!

Og det er jo ikke kun mig som der skal leve med det – det skal manden og pigerne jo også! Og jeg kan godt mærke at de bliver fyldt med det på det dårlige måde! Desværre!

Derfor har vi også valgt at de har behov for lige at komme lidt væk fra det hele et stykke tid! Så vi har lige bestilt en rejse til de 3 hvor de skal ned og have sol og varme i 15 dage! De skulle egentlig bare have været afsted i 8 dage! Men så ville de komme hjem netop som jeg skulle ind på sygehuset og have skiftet dræn! Så vi blev enige om at vi denne gang valgte 15 dage!

Det bliver selvfølgelig SUPER hårdt at skulle undvære dem i så lang tid! Men omvendt så skal de heller ikke have deres liv på standby – bare fordi mit desværre er det! Så jeg glæder mig over at de har mulighed for det! Og så vil jeg glæde mig til at få dem udhvilede og friske hjem igen!

Hygge med pigerne!

Så fordi jeg skal undvære dem så meget den næste tid! Så har jeg nydt at jeg har haft det lidt bedre! Det er blevet udnyttet til at vi har fået hygget med at lave karameller og bagt diverse hyggeting! Feks bagte vi nogle lækre kærnemælkshorn igår! Opskriften ligger på bloggen allerede! Her!

Kærnemælkshorn med marcipan - etlivmedcancer.dk

Og den anden dag lavede vi cake pops som pigerne fik med i skolen til klassen! De ville så gerne have kage med, og havde inderligt ønsket sig længe at lave de her cake pops! Så det gav vi os i krig med, med stor hjælp fra deres farmor! Og det endte faktisk med at blive rigtigt fint!

Cake pops - etlivmedcancer.dk

Ellers så er jeg ved at lave lidt forskellige planer, så jeg har lidt at lave når de tager afsted!

Godt nok skal jeg trappe ud af prednisolon når de flyver! Det plejer at være en hård nyser! Men jeg har tiden til at gøre det stille og roligt nu hvor jeg ikke skal tage hensyn til dem! Så skal jeg også ind og have nye dræn i d 19 dec og til OUH d 20 til ernæringssnak!

Men ellers så har jeg en tur til Vejle Fjors spa med en veninde i udsigt! Samt bio og cafetur med en anden dejlig veninde! Og så har jeg snakket om at lave en tapas aften for svigermor og vores fælles dejlige veninde Eva! Mon så ikke hurtigt at vi når til at de kommer hjem til mig igen!? Det håber jeg!

Men det var lige det nyeste herfra – en nu mere velpolstret Line 😉😆👍

❤️ Line / etlivmedcancer.dk

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *