Reflektion på 2017 – 2018 kom an!

Tanker omkring livet og æggestokkræft!

Jeg har det altid meget ambivalent omkring et årsskifte! Jeg kan huske det første år hvor jeg var blevet syg om sommeren. Der var det tanker om jeg ville overleve et år frem der fyldte! Efterhånden som tiden gik, så blev det stadig spørgsmålet om overlevelse, der dukkede op! Men samtidig kunne jeg også se tilbage på år, som ikke altid havde været lige gode. Tankerne dukkede så op – vil næste år blive ligeså svært, som det jeg lige er gået ud af!?

Jeg må jo ærligt være lykkelig for, at være kommet så langt! Det havde jeg jo egentlig aldrig troet, at jeg ville! Men det har også haft mange omkostninger – for mig selv og for min familie! Både den helt nære familie, men også den familie, som kommer i næste række! Kemo, stråler og operationer har sat sine spor på min krop, og på min formåen! Mon jeg ville have valgt de valg jeg har truffet hen af vejen, hvis jeg havde kendt omkostningerne!? Jeg ved det faktisk ikke!

Kvalitet kontra kvantitet med æggestokkræft!

Jeg har altid sagt at jeg foretrækker at mit liv bliver præget af kvalitet, fremfor kvantitet. Jo jeg har selvfølgelig hele tiden gerne ville have så lang tid med pigerne, som overhoved muligt! Men som tiden er gået, og jeg har været indlagt så tit, som jeg nu engang har, så har min holdning ændret sig en smule. Pigerne har det meget svært, når jeg er indlagt! Det minder dem om at jeg er her på lånt tid! Og hvad er det værd med lang tid, hvis den tid så ikke er noget man får nogen gavn af alligevel!?

Hvis den tid jeg har med pigerne, kun er præget af at mor ligger i sengen konstant! Er det det som jeg ønsker at de skal huske!? Nej det er det ikke! Nogle gange har de desværre oplevet at jeg har haft smerteanfald, opkastninger osv! Ting som små piger ikke skulle udsættes for at se deres mor opleve! Så vidt muligt har manden og jeg jo altid forsøgt at lukke døren osv så de oplevede så lidt som muligt! Men der har jo desværre været gange hvor alt har stået på den anden ende, og hvor de har set lidt for meget af min virkelighed!

Så jeg har nok egentlig besluttet mig for at jeg hellere vil at den tid jeg så får er god, og med mulighed for at være der for pigerne! Feks de sidste 14 dage har jeg snydt lidt og taget Prednisolon, fordi pigerne var/er hjemme, og derved har jeg kunne være lidt mere på end jeg plejer. Jeg har ikke snakket med Det Palliative Team omkring det – men de har haft sagt at det kunne jeg gøre, hvis jeg ville. Så længe at det var over en kortere periode! Det har virket rigtig godt for pigerne at jeg har kunne lidt mere!

Kemo, stråler, operationer, det imellem og/eller ingenting!?

Det er lidt samme tanker jeg har omkring det med hvor meget man skal gå igennem for at bekæmpe sygdommen! Til at starte med springer man jo på alt hvad lægerne foreslår! Jeg var ikke den som satte mig ind i alt for meget i starten. Jeg havde det svært med bare så meget som til at skulle læse omkring min sygdom. For jeg følte at alt bare mindede mig om at jeg skulle dø nu og her! Jeg kunne ikke holde ud at se statistikker, som jo bare alt for klart viste at hvis jeg fik 5 år mere, så har jeg yderst heldig.

Så når lægerne sagde at de syntes at vi skulle gøre sådan og sådan,  – så regnede jeg med at de vidste hvad der var klogest, og jeg holdt mig til det! Jo længere jeg så er kommet i mit sygdomsforløb, jo mere har jeg jo så desværre opdaget at lægerne nu ikke altid ved bedst! En eksempel på dette er at da jeg fik tilbagefald efter 5 måneder, ville jeg rigtig gerne have været opereret igen. Altså have dem til at fjerne det kræftvæv som man kunne se på skanningen. Men for 6-7 år siden var man ikke sikker på om det var vejen frem! Min intuitation sagde mig at det ville være det mest fornuftige! Men det skete altså ikke, og idag ville man have opereret! Trist men sandt, men sådan er det jo bare nogle gange!

Status idag med æggestokkræft!

Så jeg er glad for at jeg idag godt tør læse omkring min sygdom, og sætte mig ind i de forskellige muligheder, som der nu engang er! Specielt også fordi at det virker som om min søde Onkolog har opgivet at gøre mere! Det virker lidt som om hun tænker, at sådan som vi gør nu, det er vist det bedste!

Men bare fordi at jeg har sagt at jeg ikke vil have behandling for erhver pris, betyder det jo ikke at jeg IKKE vil have behandling! Der skal bare være mening med galskaben! Altså hvis jeg beslutter mig for at gå i gang med noget, så skal der ikke kun være 10% chance for at det virker! Og det som der pt har været mulighed for – det har været med de odds! Hvis jeg så har spurgt ind til andre bahndlinger, som jeg har hørt om! Ja så har hun været hurtig til at slå den hen! Enten fordi at jeg, ifølge hende, ikke har været stærk nok fysisk! Eller fordi hun mener at jeg ikke er kandidat til behandlingen. Men hvordan kan man vide det, hvis man ikke engang har spurgt dem som kører forsøget!?

Det må være en “to do” for 2018! Tjekke op på om der måske skulle være en behandling derude, som kunne modsvare alle mine krav til hvad jeg vil, og ikke mindst ikke vil 🙈🙊🙉

Planer fremadrettet!

Imorgen tirsdag går turen mod sygehuset endnu engang! Jeg må desværre erkende at min infektion ikke er blevet bedre, trods det naturmedicin jeg tager! Noget ros skal det dog have – jeg har jo endnu ikke fået feber, så så langt så godt! Så jeg prøver med endnu en omgang væske imorgen, og så må jeg hellere få taget nogle nye blodprøver for at se præcis hvordan det går! Så kan jeg sammenligne med dem jeg fik taget sidst. Pigerne er taget på ferie ved mine forældre, så de kommer ikke til at mærke noget til det!

A Pro Pro naturmedicinen, så skal det jo selvfølgelig også have tid til at nå at virke! De kloge på området siger at man skal give det 3 måneder inden man dropper det! Og pt så har jeg fået det nye her i 1 måneds tid ca! Så jeg må være lidt tålmodig endnu! Det er dog ikke min stærke side, desværre!

Planer med Sophia!

Onsdag håber jeg at jeg har det så godt at jeg kan køre med manden til Odense! Jeg har lovet Sophia en shoppetur – alene med mig, uden Sienna! Ikke fordi at hun er træt af Sienna, men fordi hun synes at det kunne være SÅ hyggeligt, at det bare var hende og jeg!

Vi skulle egentlig have været på tur i Vejle i sidste uge, men den dag vi havde aftalt, var jeg bare SÅ træt! Så selvom det gjorde ondt i hjertet at måtte aflyse, så blev jeg enig med mig selv om at det var det bedste! Hun tog det overordentligt pænt, men hun er nu også altid så pleasende! Så jeg har snakket med hende om at vi henter hende ved mormor og morfar onsdag morgen! Så bliver Sienna ved mine forældre og hygger, og så kan Sophia og jeg shoppe amok i Odense, mens farmand er på arbejde! Manden har dog overvejet at inddrage mit dankort 😂 Han er lidt utryg ved shoppeamok udtrykket 😂👍

Andre planer…

Ja og ellers så håber jeg jo på et godt møde med regionsrådsformanden d 9 januar. Jeg håber ikke at jeg bliver skuffet! Hvis det skulle ende med at tingene bliver bedre omkring min medicin, så har manden og jeg snakket om at vi vil tage på en weekendtur til Hamborg med pigerne! Det kunne bare være hyggeligt, og så er det tilpas tæt på DK til, at vi kan komme hurtigt hjem igen!

D. 11 januar er der et symposium på Rigshospitalet omkring æggestokkræft. Jeg har tidligere været afsted til et sådan symposium, og det var meget spændende. Man hører om de seneste tiltag indenfor æggestokkræft behandling! Der kommer en meget anerkendt læge fra Essen, og han var også til det jeg overværede sidst! Desuden skulle der vist også komme en læge fra DK, som jeg meget gerne vil have lidt kontakter til! Det er desværre sådan at det gælder om at gøre sig bemærket, hvis man vil tænkes på! Tænkes på på den måde, at hvis der skulle komme en behandling, som måske lige passer på mig, så gælder det om at de (lægerne), ved hvem jeg er!

Jeg har overtalt min mor til at tage med mig! Jeg tror at vi får en hyggelig tur derover, selvom jeg godt ved at det kommer til at trækker tænder ud, med sådan en lang tur! Men jeg tror at det er kræfterne værd!  Jeg må dog vist hellere være fornuftig og fortsætte med prednisolonen indtil da!

Sejlerhygge ved Juelsminde!

I kommende weekend skal vi på en endagstur til Tønballegaard ved Juelsminde. Vi skal mødes med en del af vores sejlervenner! Det bliver en dag med sammenskudsgilde – jeg skal lave tunsalat og have med! Det kan jeg overskue at skulle stå med, også hvis jeg ikke skulle være så frisk! Og går alt galt – læs jeg ender på sygehuset med infektion – så kan manden faktisk også lave en fantastisk god tunsalat!

Svigermor og svigerfar skal også med! Svigermor laver tarteletter – de er bare gode! Nu er jeg jo ret glad for mad – så jeg kan ikke lige lade være med at nævne lidt om hvad jeg ellers skal smage derude 😉 Der er budt ind med æbleflæsk, sild og æg, frikadeller, mørbrad i brun sovs, leverpostej, flødestuvet hvidkål med kålpølser og medister, koldeøget havørred med røræg osv!

Selve grundlaget for sammenkomsten på Tønballegaard er, at vi skal planlægge hvor pinseturen skal gå hen i 2018. I 2017 gik den til Endelave, og jeg havde sådan glædet mig! Men selvfølgelig endte jeg på sygehuset 👎👎👎 Så mand, børn og svigerforældre sejlede selv afsted, og jeg lå og kunne følge dem på Instagram og Find Venner! De havde tilbudt at ville blive hjemme, men hvem ville det gavne!? Hverken mig eller dem, så de sejlede og ja jeg blev passet af de søde sygeplejersker på urinvejskirugisk afdeling! Men jeg håber at jeg kan komme med på pinseturen i 2018. Lad os satse på det!

Dalibe 2.

Vi sejler jo sammen med svigermor og svigerfar, – vi har en sejlbåd sammen som hedder Dalibe 2. Det er svigerfar som har navngivet båden, og det er en sammensætning af vores navne! Svigerfar elsker samtidig Tyskland – og Dalibe minder jo om det tyske – Der Liebe, så der er ikke et øje tørt 😉😍 Mine svigerforældre have selv den første Dalibe, men da pigerne så blev større, og jeg blev mere syg! Ja så var det nødvendigt at få en større båd! I alt fald hvis vi skulle fortsætte med at sejle sammen! Så var vi så heldige at vi nærmest faldt over en forhandler i Århus, som lige have BÅDEN! Og da han samtidig ville gå med til at lave en ok byttehandel – ja så var vi pludselig ejere af Dalibe 2 sammen!

Båden har alt hvad vi har behov for i forhold til pladser og bekvemmeligheder! Der er 3 kahytter og 2 toiletter inkl bad! Sidstnævnte er perfekt for mig, for det er ikke altid at jeg kan benytte de offentlige bade pga hygiejnen! Og eftersom at jeg også er sart med bakterier – så er det dejligt at vi har vores eget toilet! Ja det at leve med æggestokkræft er ikke altid lige nemt, men det kan desværre også være dyrt!

At sejle er at leve…

Nu hvor jeg ikke kan tage til udlandet mere, så er det endnu mere fantastisk at vi har denne her mulighed med båden. Vi tager tit ned i den bare og hygger sammen med svigerforældrene. Og vi kan også sejle bare en times tid ca – så er vi hjemmefra. Men stadig ikke længere væk end at jeg hurtigt kan komme på sygehuset! Jeg er mine svigerforældre meget taknemmelige for at de vil sejle sammen med os, og ja have båden sammen med os.

Min mand er et jern i forhold til båden – han er super god til at aflaste min svigerfar, og han sørger også klart for de fleste ting på båden! Men derfor er det jo stadig psykisk hårdt at skulle være afsted sammen med en kronisk syg person. Og selvom jeg forsøger at få min sygdom til at fylde så lidt som overhoved muligt. Ja så ligger det jo altid i baghoved på os alle at der pludselig kan være behov for et sygehus i nærheden!

Taknemmelighed!

Så det er bare skønt at de er villige til at være på weekend og holde sommerferie med os, på de betingelser som der nu engang hører med min æggestokkræft! Nå ja og de betingelser som Det Palliative Team stiller op for at jeg må tage på sejltur! Men det kan jeg altid komme nærmere ind på en anden gang! Det nytter jo ikke noget “at give kniven” til Det Palliative Team, hver gang at jeg skriver herinde 🙈🙉🙊! Så dag er jeg sød og nævner ikke mere 😂😂😂

Nu er mandagen også ved at være gået og jeg skal vist snart til at se dyner!

Tak for alle jeres kommenterer på bloggen som jeg har fået her i 2017!  Samt for alle de pæne ord jeg har fået med på vejen, når jeg har snakket med jer omkring den! Det har betydet meget for mig!

Fortsat rigtig god aften herfra mig 😊

Mange tanker fra Line ♥️

 

Etlivmedcancer.dk

 

 

 

4 tanker om “Reflektion på 2017 – 2018 kom an!

  1. Jeg har lige læst dit dejlige 2017-2018 indlæg.
    Jeg apropos det der med at du skal mødes med regionsformanden og dine problematikker med det Palliative team, så ved jeg ikke om du så nyhederne fra TV2 og DR i går (d.3. Januar) Der var et indslag som fortalte at regeringen ville arbejde på at alle fremadrettet skal sikres at få smertelstillende medicin fra det palliative team.
    Du skulle prøve at undersøge de nye tiltag. Alle skulle garanteres et smertefrit forløb sagde de. Jeg tænkte straks på dig. Det kunne måske være relevant for en som dig.
    Knus din trofaste læser Lea

    1. Kære Lea.
      Jo jeg har godt hørt at de begynder at åbne lidt op for det her i 2018, men problemet er jo at det er Det Palliative Team som er imod at jeg bliver smertesækket ordentligt! Men jeg håber at mit møde, og måske de nye tiltag vil hjælpe til at kunne sætte pres på Det Palliative Team, så de begynder at behandle mig lidt bedre!
      Mange knus til dig, Frederikke og Flemming fra mig ♥️

  2. Hej søde Line, tusind tak for en helt igennem ærlig og åbenhjertig blog 😊❤️ Det er lige fra dit hjerte, det kan man mærke når man læser det. Stort knus og tusind tanker fra Pernille

    1. Kære Pernille.
      Tak for din kommentar til bloggen – det var pænt skrevet! Jeg forsøger også at være så ærlig som muligt, selvom det nogle gange kan være lidt “mærkeligt” at skrive og så vide at andre læser med 😊 Mange Knus til dig og familien fra Line

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *