Snarlig ny operation.

Suk suk suk – Det Palliative Team 👎

Åh ja – jeg håber at I kan klare endnu en omgang brok og beklagelser omkring Det Palliative Team! Vi er så heldige at vi skal et smut på ferie imorgen! Vi skulle egentlig have kørt idag, men det satte Det Palliative Team en kæp i hjulet for! Pt har jeg nemlig den aftale med dem, at jeg må være afsted i 4 dage! Det har så været aftalen at det var 4 overnatninger – så reelt 5 dage!

Ferien er et kæmpe sommerhus med 15 dobbeltværelser med eget bad og toilet! Derudover er der en stor spisesal, sofa/afslapningsområde, poolområde og en sportshal! Det er nogle af vores venner som har lejet det, og så har vi så “lejet” et af dobbeltværelserne. Der kommer en masse af vores venner og deres børn – så pigerne glæder sig jo også helt vildt! Nå men om ikke andet så var det muligt at ankomme allerede fra igår mandag!

Men jeg havde så regnet mig frem til at jeg kunne få medicin med fra idag tirsdag, og så frem til søndag! Ikke helt perfekt men det kunne vi godt leve med! Men nej – jeg må nu kun tage afsted i 4 dage – altså 3 overnatninger! Og ikke noget med at lægen selv ringer og fortæller mig det – nej hun ringer til en af sygeplejeskerne, som så kan give beskeden videre!

Endnu en operation.

Oven i det så om små 10 dage står den på endnu en operation. Heldigvis har jeg ikke haft behov for at skulle indlægges siden sidst – og det må siges at være stor succes! Der er ingen tvivl om at det er fordi at Lars Ulrich Hansen ( min dygtige kirurg/læge) har valgt at sætte et noget større nefrostomi dræn ind denne gang.

Jeg vidste slet ikke at man kunne sætte større dræn ind – havde jeg fået det de sidste gange jeg havde nefrostomi. Så tror jeg virkelig at mange af mine operationer og indlæggelser kunne være forhindret! Nu hjælper det jo selvfølgelig ikke at græde over spildt tid og så alligevel! Men til en anden gang så ved jeg at jeg skal huske dem på at det er den type jeg skal have! Jeg danner nemlig desværre rigtigt mange  urenheder som stopper de små dræn! Og så er det jo ind akut og have et nyt! Akutte operationer er aldrig et hit!

Det er meningen at jeg skal trappe yderligere ned i oxynorm på torsdag, men Jeg har så tænkt på at jeg gerne vil vente med yderligere nedtrapning til efter jeg er blevet opereret!

Muligvis 2 nefrostomier

Grunden er at Lars Ulrich Hansen har advaret mig om at de muligvis bliver nødt til at fjerne det indvendige dræn i højre side. Jeg skal have lavet en CT skanning i næste uge, som skal give afklaring på det! Han har nemlig set en ældre skanning hvor det lignede at der desværre også var betændelse på højre side!

Så hvis det ender ud med at blive sådan, så vil jeg ende op med en nefrostomi på begge sider! Nedtur! Heldigvis så er han med på at vi prøver at lave dem indvendige igen til slut august eller måske september.

MEN hvis han skal til at fjerne det højre – så bliver det meget smertefuldt de første dage efter det er blevet fjernet! Og så ville det være rart hvis jeg først skulle trappe yderligere ned, når jeg kom hjem igen fra sygehuset!

Lidt mere brok!

Så jeg ringer til Det Palliative Team, og beder om at en af lægerne ringer mig op! Det skal siges at jeg har fået nye læger, men jeg har ikke snakket med nogen af dem endnu! Pt har jeg ikke det bedste indtryk af deres medmenneskelighed! Jeg fik nemlig at vide i forbindelse med vores pinsetur, at hvis noget af medicinen ved et uheld skulle gå i stykker i kassen! Ja så må jeg fremover lade være med at tage på tur overhoved! Som om det er min skyld at det er i stykker når de åbner pakkerne 😵 Og hvad ligner det at sige at jeg ikke må tage på tur med min familie?!

Tilbage til nedtrapningen! Det ender med at det er en af sygeplejeskerne derinde som ringer mig op! Lægerne gider åbenbart ikke at bruge tid på at snakke med mig!

Hun siger så at vi må snakke om det på fredag, hvortil jeg spørger hvad der skal ske fredag?! Jo der har de åbenbart arrangeret at vi skal mødes ved mig, bare lige uden at informere mig omkring det! Jeg siger så at det kan ikke lade sig gøre, da jeg ikke er hjemme! Det falder ikke i god jord, og det er meget tydeligt at hun forventer at jeg laver om på mine planer i sommerhuset så mødet kan blive holdt! Det holder jeg fast ved at det kan ikke laves om, og de må arrangere et nyt møde! Vel vidende at dette her garanteret får negative konsekvenser for mig! Og jeg får ret….

Faktisk så skulle vi have haft et møde i starten af maj, som de aflyste! Så jeg har det ikke dårligt med at sige at det må blive på et andet tidspunkt, selvom at jeg godt kan mærke de negative vibes!

Sidst men ikke mindst!

Idag ringer sygeplejesken så igen! Kl 15:15 (dvs jeg kan nu ikke få fat på lægerne derinde fordi de går hjem PRÆCIS kl 15) og siger at det er blevet besluttet at jeg skal trappe ned allerede fra imorgen – dvs 2 dage før tid! Så de vælger ikke at tage hensyn til mit ønske i forbindelse med operationen! Desuden så skal jeg have endnu mindre mængde oxynorm, end det som vi har haft aftalt! Jeg ved godt at det er småting – men jeg synes virkelig at de udviser så ringe respekt for mig som menneske! At de ikke engang kan finde ud af at ringe og snakke med mig omkring det! Men de tager bare nogle beslutninger hen over hoved på mig, og uden at informere andet end gennem en tredje part! Det er bare ikke i orden!

Jeg ved godt at det er forkert at tænke sådan her – men de ville virkelig have godt af at blive uhelbredelige syge med kræft! At prøve selv hvordan det er at have smerter og ikke kunne sove om natten pga smerter! Ikke at blive hørt, og kun blive set på som besværlig! Og det gør mig endnu mere ærgelig at de er sådan når jeg bare følger udtrapningsplanen til punkt og prikke!

Slut med brok…

Men nok om det! Nu vil jeg ringe til dem imorgen og sige at det ikke er i orden at de behandler mig sådan! Og hvis de bliver ved – ja så er der jo ikke andet for end at jeg må have fat på Kurt Espersen, og Stefanie Lose igen! Så må jeg håbe at de måske kan få dem til at opføre sig mere menneskeligt.

Ellers så slås jeg som sædvanlig med at få vægten op! Det optimale ville være hvis jeg kunne nå at tage 3-5 kg på inden operationen. Men det kan jeg vist godt skyde en hvid pil efter! Det er lidt sjovt for før jeg blev syg, havde jeg virkelig svært ved at holde vægten nede! Nu er det så bare den anden vej rundt!

Ellers så håber vi jo selvfølgelig på godt vejr når vi nu skal til Lønborggaard! Så kan vi bedre gå ture i området og man kan jo også tage et smut til stranden deroppe. Nu må vi se hvad det bliver til! Vi skal have pakket i aften så vi kan køre med det samme at pigerne har fri! Det bliver super godt og hyggeligt!

Hav det nu rigtigt godt derude .

♥️ Line / etlivmedcancer.dk

 

Altanudsigt, solnedgang, vejle fjord, vand, etlivmedcancer.dk

Krydderurter, vejle fjord, altan, etlivmedcancer.dk

 

 

 

 

 

En tanke om “Snarlig ny operation.

  1. 10000000000 forstående medfølende knus
    Fuld forståelse for du blir berettiget vred/skuffet/frustreret …!!! SÅ barsk når man som syg ska kæmpe m mere end smerter & ofre… det er jo ikke et valg!
    Håber i får nogle super skønne Lønbogård dage.. der’ er jo så dejligt😙☺!! (Vi v også inviteret m måtte takke nej m) KNUS💝💖

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *